Un pomeriggio molti anni fa, ho lasciato cadere la borsa nel mezzo di Praga. Non ricordo dove stavo andando, ma ricordo che era la prima volta che ero solo nella vertiginosa piazza di Wenceslas durante il mio semestre all’estero.
La paralisi cerebrale con cui sono nato – il che fa incrociare le gambe e il mio equilibrio irregolare – significava che non riuscivo a tessere facilmente tra le auto e le ciottoli sotto la mia sensazione non mi hanno aiutato. Tuttavia, ho dovuto andare da una parte all’altra. E mentre arrivavo al marciapiede finale, inciamponi. La mia borsa mi volava giù dalla spalla, atterrando un paio di passi davanti a me. Mi sono alzato il più velocemente possibile per afferrare la borsa da terra, ma le monete si erano già versate e alcune persone corsero e le afferrarono. Non ricordo di essere stato ferito. Ricordo di essere stato imbarazzato e arrabbiato.
Tuttavia, quando ripenso a quel semestre, lo vedo il giro di vittoria di un’infanzia trascorsa in allenamento. Dalla scuola materna al college, andrei più volte al mese allo stesso edificio per la terapia fisica in scala di grigi piena di persone che erano impegnate ad aiutarmi a adattarmi. Ci esercitavamo a legare i lacci delle lacci e i cardigan abbottomi, oltre a salire su scale e attraversare grandi stanze. Allungano le gambe, mentre chiacchieravamo sui piccoli drammi e passioni che occupavano i miei pensieri d’infanzia, e poi li vedevamo scarabocchiare misurazioni che descrivono i miei gradi di flessibilità. Il nostro obiettivo condiviso durante questi anni di appuntamenti e recuperi post-chirurgia: dovevo avvicinarmi al più possibile.
Hanno applaudito quando ho sparito il mio deambulatore, poi le stampelle, poi la canna, mentre imparavo a muovermi senza assistenza. Le sedie a rotelle sono state riservate per occasioni speciali, come parchi a tema e aeroporti, e sono stato orgoglioso di trovare modi per ridurre al minimo le mie differenze. Quando sono arrivato a Praga, ho sentito il tipo di invincibilità che puoi sentire solo a 20 anni. Ma c’era anche una testardaggine per la mia fiducia. Volevo dimostrare la mia normalità.
Gli amici hanno imparato a chiudere le braccia nelle mie mentre attraversavamo i ciottoli e quella connessione intima è durata. Al giorno d’oggi, durante i rari periodi in cui camminiamo in realtà a Los Angeles, passeggiamo spesso a braccio. Ma nel corso del decennio dal college, il mio corpo è cambiato. Non posso spingerlo come una volta, e non mi perdona così rapidamente. C’è più dolore e più riposo. L’equilibrio che ho affinato per innumerevoli ore di terapia fisica è diventato dipendente dal mio sonno. Per molto tempo, ho nascosto tutto questo, ovviamente. Essere normale.
“Hai mai pensato di ottenere un bastone?” Mia sorella me lo ha chiesto non molto tempo fa. Lo ha detto nel modo in cui fanno le grandi sorelle, come se ci avesse pensato e ora stava gettando le basi. Le ho detto che ho immagazzinato il bastone di nostra nonna nel bagagliaio della mia auto. “Ma non ne avevo bisogno”, dissi. “Ho lavorato duramente per non averne bisogno.” Ha detto qualcosa sulla falsariga di “Sì, ma …” prima di lasciarlo andare. Quindi, quest’estate, mio cugino ha aggiunto alla conversazione. “Se aiuta, perché no?” ha chiesto. Mio cugino viveva a New York City per anni e sapeva che avrei visitato presto da solo. Che buona ragione per ottenere un nuovo bastone, abbiamo concordato tutti. La testardaggine, sebbene ancora lì, stava allentando la sua presa.
Pochi giorni dopo, ho ricevuto un’e -mail da Michael Graves, un designer che si concentra sull’accessibilità. La sua squadra stava debuttando Canna semplificataun elegante accessorio che potrebbe essere smontato e riassemblato in un movimento simile a una fisarmonica. Ho accettato con gratitudine la sua offerta per provarlo e il fatidico pacchetto è arrivato poco prima del mio viaggio a New York.
Nessuno conosce il mio corpo meglio di me. Conosco i suoi limiti e dolori, so cosa lo fa sentire a suo agio e cosa lo rende euforico. Sono l’amministratore di questo progetto quasi costante, il sorvegliante di questa cosa che mi tiene bloccato ma vivo. Allo stesso tempo, che mistero è il mio corpo per me! Che segreto aperto è per le persone che si preoccupano di me. E che lavoro d’amore è vivere con quella tensione. Man mano che invecchio, spero di accettare meglio le mie esigenze mentre si evolvono, piuttosto che costringere il mio corpo a soddisfare le aspettative sociali che rimangono ostinatamente le stesse. Posso essere normale o posso esserlo naturale.
In un recente pomeriggio piovoso, stavo aspettando un marciapiede a Soho, mentre le macchine ingrandivano e la gente si affrettava. Ero calmo ma pieno di energia, con la canna saldamente nella mia presa. Una signora lo guardò su e giù e si complimentò con la sua bellezza.
“È così utile”, ho risposto. “Non so perché non ne volevo uno prima.”
Kelly Dawson è uno scrittore, editore e consulente mediatico con sede a Los Angeles. Ha scritto per la tazza di Jo Di Incontri con una disabilità E Invitare un amico disabile. Seguila Instagramse lo desideri.
Ps La disabilità può essere divertente (fidati di me) E Cinque persone disabili su come accogliere tutti durante le vacanze.
(Foto di Danil Nevsky/Stocksy.)
