È il dopo-pisolino. Mio figlio di 18 mesi apre la cassettiera, tira fuori una maglietta alla volta e le dispone in giro per la stanza: una maglietta gialla nell’angolo, l’oxford di jeans sulle mie ginocchia e una maglietta con suoneria in testa. Svuotato il cassetto, gli chiedo di salire sulle mie ginocchia, e lui pianta un piede sul telaio della mia sedia a rotelle, poi allunga l’altro fino al cuscino dietro i miei stinchi. Lui si accascia sulle mie gambe e io lo trascino in posizione seduta. La sua testa, grande al 97esimo percentile, è appoggiata al mio petto e indica la stanza, contando fino a cinque senza motivo.
Percorriamo insieme il corridoio ed entriamo in quella che chiamiamo “la stanza dell’ascensore”, che è anche il luogo in cui registro le interviste dei podcast. Il nostro ascensore è abbastanza grande per la mia sedia a rotelle elettrica. Mi chino in avanti, spalanco la porta e rientriamo insieme. Mi allungo per chiudere la porta e uso il braccio destro per impedirgli di premere i pulsanti mentre tengo premuto il pulsante Giù con la sinistra. Questo tipo di ascensore residenziale si muove solo mentre l’utente preme il pulsante.
Al piano terra, uso i poggiapiedi per aprire la porta dell’ascensore ed entriamo insieme nel soggiorno. Andiamo in cucina, riempiamo la sua bottiglia d’acqua e prendiamo una busta di frutta e una barretta di cereali. Si inarca leggermente, per mostrare che è pronto a smontare, e io sposto le gambe in modo che possa scivolare giù come se fossero un pezzo di attrezzatura da parco giochi. Lo inseguo con gli snack e lui agita le braccia, rifiutando il sostentamento. “Tutto fatto! Tutto fatto! Tutto fatto!” canta.
Lo guardo organizzare i nostri libri. Alcuni sul divano. Alcuni sulle mie ginocchia. Alcuni tramite il cibo per cani. Si rifiuta di abbattere Virginia Woolf. Ieri è toccato a Salinger. Mentre cerca di raggiungere Omar El Akkad, Richard Powers atterra forte sulle punte dei suoi piedi da gattino. Si blocca, stordito dalla sensazione. Si gira verso di me, con gli occhi pieni di lacrime. E poi sta urlando. Rotolo verso di lui e me lo sollevo in grembo. Invece di guardare verso l’esterno, è rintanato contro di me, con la faccia bagnata premuta sul mio petto. La sua mano destra si allunga per prendermi i capelli. La sua mano sinistra mi accarezza l’avambraccio. Il suo respiro rallenta e io gli sussurro, baciandogli i capelli piumati.
Non sono sicuro che te ne rendi conto, ma questa storia è un miracolo.
Sono disabile da 14 anni. Vivo in una casa che posso usare da quattro mesi. Di recente ho scritto per L’Atlantico (link regalo) sul motivo per cui è stato così difficile trovare alloggi accessibili, e non racconterò questa storia ora. Ma il pezzo si concludeva con una scena della nostra vita all’inizio di questa primavera. Mio figlio è caduto e ha battuto la testa. Stava bene, ma poiché la nostra casa a quel tempo non aveva l’ascensore, dovevo aspettare che mio marito me lo portasse. Ho perso così tanti momenti nei nove anni in cui sono stata mamma.
Ora viviamo in una casa di mattoni secolare a Toronto. Il portico è biforcato da un grosso dispositivo metallico, chiamato VPL, che mi solleva, sulla sedia a rotelle, dal cortile fino alla porta d’ingresso di casa. È un pugno nell’occhio. È rumoroso. Dopo che ci siamo trasferiti, ho acquistato tralicci e fioriere di legno e ho assunto qualcuno nel quartiere per aggiungere convolvoli, viti verdi e lavanda per distrarre dal rettangolo di metallo.
Abbiamo acquistato la casa a giugno e abbiamo trascorso cinque settimane a lavorare con un fantastico appaltatore per renderla accessibile alle persone su sedia a rotelle. Ora, un grande ascensore si protende in quella che era la sala da pranzo del livello principale di modeste dimensioni. Il cortile aveva spazio per un’altalena; ora è per lo più una piattaforma di cemento e un altro ascensore, così posso raggiungere il garage. Quella che una volta era una camera degli ospiti ora è solo un ascensore e una sedia. A volte mi guardo intorno per casa mia, con i suoi pulsanti, le aste e gli ingranaggi dell’ascensore che stridono, e mi vergogno. Come oso alterare l’intera architettura di uno spazio? Solo così posso prepararmi il pranzo? Quindi posso lavare i miei maglioni? Così posso essere presente quando al mio bambino cade un libro sulla punta del piede?
Che sfacciataggine. La casa è un’insistenza fisica sulla mia dignità. Il valore dei miei desideri. Il valore della mia presenza.
La natura della mia disabilità significa che sono stato malato per anni prima ancora di prendere in considerazione l’accessibilità a casa. All’inizio era perché non avevo una diagnosi (POTS e EDS), e poi perché pensavo che avrei potuto migliorare. Successivamente, non sono riuscito a considerare che il mio specifico tipo di menomazione richiedesse un adattamento. Sono stato malato per sette anni prima di prendere una sedia a rotelle elettrica.
Una distinzione errata tra malattia e disabilità fa sì che persone come me vivano in case che non possiamo utilizzare. Posso camminare. Quando mi alzo dalla sedia, non tremo né zoppico. Sembro non disabile. Ma ciò che non si vede è che dopo solo pochi secondi, la mia vista inizia a restringersi e la mia pelle diventa umida. Il mio udito si deforma. Lo stress fisico ha un prezzo. Quando avevamo una casa con le scale, potevo usarle, ma solo una o due volte al giorno.
Penso che l’abilismo, l’individualismo e la cultura del benessere possano indurci a pensare che se a volte riusciamo a stare in piedi, la risposta non è adattare il nostro ambiente in modo da dover stare in piedi di meno, ma invece adattare i nostri corpi in modo da poter imparare a stare in piedi di più. Nel profondo (e davanti) della mia mente, credevo di poter guarire me stesso utilizzando la mia casa.
Oltre a questo, c’è il costo della ristrutturazione. Siamo stati fortunati a poterlo fare (avevamo messo da parte i soldi per anni).
Mia figlia era in campeggio la settimana scorsa. Ho le vertigini più forti la mattina, quindi percorrere le scale in tempo per farla uscire prima delle 9:00 è sempre stato impossibile. Per anni le ho fatto i capelli a letto. L’ho abbracciata per salutarla dalla mia camera da letto. Ma ora sto aspettando davanti alla porta. Affrettandola a fare un’ultima pipì. Rotolando per il soggiorno alla ricerca della sua visiera. Assicurandosi che la sua bottiglia d’acqua non perda.
Le tengo la mano mentre camminiamo per strada e lei confessa che pensa che un altro campeggiatore indossi un reggiseno. Ci fermiamo per un caffè e un biscotto. Condividiamo ciò che ricordiamo del giorno in cui è nata la piccola F. “Non riesco a ricordare una vita senza di lui”, mi dice. Quando ci avviciniamo al campo, si gira verso di me. “Pensi che tutti rimarranno scioccati nel vederti?” chiede. Non lo sono. Non sanno che, grazie ad ingranaggi metallici, porte di plastica, buchi nel pavimento e piattaforme di cemento, stanno assistendo ad un miracolo.
Jessica Fetta è l’autore di Genitore inadatto: una madre disabile sfida un mondo inaccessibile. I suoi articoli sono apparsi anche sul New York Times, sul Washington Post e su Glamour; e ha scritto un post per Cup of Jo a riguardo cosa le ha insegnato la sua disabilità sulla genitorialità. Vive a Toronto con la sua famiglia.
PS Ancora sulla disabilitàcompreso uscire con qualcuno mentre è disabile E cosa si prova ad avere l’autismo.
