Ero stato disabile per sei anni quando sono diventato una mamma adottiva. Per ottenere una licenza adottiva, il mio medico doveva attestare la mia capacità di genitore.
Ho agonizzato per chiedergli.
Il grado in cui presento come disabile varia. Se non sto usando la mia sedia a rotelle e se sono seduto da qualche parte con un’adeguata ammortizzazione di supporto, posso apparire bene. Ma, le mie diagnosi-la sindrome di Dysautonomia e Ehlers-Danlos-causano entrambe sintomi inarrestabili che rendono seduti, in piedi, sollevamento, mangia, guida e camminando difficili o impossibili.
Il mio medico conosceva la realtà della mia disabilità. Aveva assistito al mio dolore e incertezza. Mi aveva visto rannicchiarmi sul suo tavolo, piangendo. Sapeva quanto fosse difficile per me prendermi cura di me stesso, quanto mi affidai alle consegne di pasti pronti e all’aiuto degli amici. Non potevo immaginare cosa avrebbe detto quando gli ho chiesto di sostenere la mia capacità di prendersi cura di un’altra persona.
Il suo ufficio aveva due posti a sedere: una sedia di metallo con cuscini e il tavolo degli esami. Per la maggior parte degli appuntamenti, l’ho aspettato sul tavolo, sdraiato su un fianco con la mia borsa come cuscino. Sedersi in posizione verticale su una sedia è estremamente difficile per me.
Questa volta, mi sono costretto ad aspettare sulla sedia. Forse se fossi seduto lì, dimenticherebbe tutte le visite che erano arrivate prima. La stanza scosse e si girò, la mia visione svanì. Ho attraversato.
Il dottor Stern entrò e si sedette. “Cosa ti porta oggi?” chiese. Ho parlato rapidamente, spiegando quanto il mio partner, David e io avevamo pensato alla decisione di essere genitori adottivi. I preparativi, i soldi che avevamo risparmiato per la cura dei bambini, il suo congedo parentale. Il dottor Stern ha ascoltato attentamente e ha posto un paio di domande.
Ho risposto al meglio che potevo, ma ecco quello che non sapevo ancora: diventare disabili mi aveva preparato per essere un genitore.
Prima di diventare disabile 14 anni fa, ho perseguito la felicità e il successo con una spinta maniacale e implacabile. Ecco un esempio: in attesa di avere notizie da un programma di laurea nel 2007, ho ottenuto la mia licenza immobiliare. Speravo di guadagnare qualche denaro extra che potesse aiutare a pagare per la scuola. La mia coazione ad Excel, tuttavia, aveva altri piani. Invece di semplicemente scovare le tasse scolastiche, sono diventato uno dei migliori venditori della mia grande azienda nel primo anno, ho aperto una nuova azienda con altre donne nel mio secondo anno e sono stato nominato uno dei migliori agenti del paese nel mio terzo anno.
Lavorare duramente richiede regolarmente altri bisogni fisici ed emotivi. Dormire, comfort e piacere sono dimenticati. Anche le mie vacanze hanno funzionato su un programma di orologi svizzeri con i migliori ristoranti, i quartieri più dinamici e i ritrovi per soli insider.
Nessuno sarà sorpreso di sentire che il mio corpo non è sfuggito alla mia ira. Ho corso ogni mattina, ho fatto yoga più volte a settimana e ho preparato ogni pasto con più nutrienti di quanto qualsiasi persona potesse usare.
Sono diventato disabile in un pomeriggio di agosto durante un’escursione a Santoroni, in Grecia. Una deviazione ha portato all’esaurimento da calore, che ha portato a uno squilibrio elettrolitico e la combinazione ha innescato una condizione genetica latente. Il giorno prima dell’escursione, ho corso e ballato. Il giorno dopo, riuscivo a malapena a alzarmi dal letto.
Per due anni dopo l’escursione, ho cercato risposte. Quando i medici hanno licenziato i miei sintomi, mi chiedevo se avessero ragione. Mi stavo solo preoccupando troppo? Dopo la mia diagnosi, ho trascorso altri due anni in lutto e accettando la mia nuova realtà. Alla fine ho ammesso che mi sarei ammalato per sempre. Ma poi, il modo in cui mi sono etichettato lentamente ha iniziato a cambiare. La parola “invalidità” ha iniziato a arrivare di più: il mio cartello per parcheggi disabili, i servizi di invalidità, i pagamenti dell’assicurazione invalida.
Per me, essendo malato era pura perdita e sofferenza. Ma essere disabile ha portato qualcosa di nuovo: cultura. Ora facevo parte della lunga fila di persone disabili che erano venute prima di me. Ho iniziato a inalare libri e saggi di autori che sono disabili e/o scritti sulla disabilità: Eli Clare, Elizabeth Barnes, Julie Rehmeyer, Toni Bernhard, Jean-Dominique Bauby, Nasim Marie Jafry, Meghan O’Rourke, Leslie Jamison, Maya Dusenbery, Laura Hilnbrand, Rhoda, Chero, Erids, ERIDE, RHIDA, RHIDA, RHIDA, RHARI, RHARI, CHARIDA, ERIDA, ERIDA, RHIDA, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, CHARIDA, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, RHARI, CHARIDA, ERIDA, RURA BLAVA, RURA Raffety, Amy Berkowitz, Nancy Eiesland, Susan Sontag, Madelyn Detloff, Rosemarie Garland-Thomson, Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Elliot Kukla.
I pensieri e le vite di questi pensatori hanno spostato il modo in cui ho visto la mia storia. Ho iniziato a notare i modi in cui diventare disabili era cambiato più della mia semplice capacità fisica. Gli anni successivi all’escursione mi hanno portato le mani dalla loro presa di morte sul perfezionismo. Per così tanto tempo, mi ero sentito come la mia vita Quasi Abbastanza buono, e ho annegato nelle carenze. Ma la disabilità ha sostanzialmente spostato la mia prospettiva. Ogni giorno è difficile e una vita degna si rivela nella nostra capacità di connettersi tra loro, assistere a bei momenti e dire la verità sulla nostra vita.
La brillantezza della mia vita prima che la disabilità mi abbia indotto a pensare che con abbastanza sforzo potevo calpestare tutta la mia esistenza in qualcosa di ideale. I miei giorni ora sono lenti, dolorosi e imprevedibili. Ma la mia convinzione fondamentale su ciò che un giorno Dovrebbe essere totalmente cambiato. Non credo che l’obiettivo sia la perfezione o persino la gioia. Penso che sia il coraggio di dire la verità a te stesso.
Diventare un genitore non è poi così diverso dal diventare disabile. Nonostante i nostri migliori sforzi, la genitorialità è spesso disordinata e imprevedibile. Diventare un genitore rilascia la nostra illusione di controllo – o lo farà, se lo permettiamo.
Quando immagino come sarebbe stata la versione non disabile di me con un neonato, provo una tale tristezza per lei e il bambino. Quei primi giorni genitoriali hanno tanta incertezza, quiete e dolore. Avrebbe messo in giro contro tutto. Le avrebbe perso.
Invece, quando mio figlio è tornato a casa a otto giorni, mi sono allenato, per anni, per prendere le cose quando arrivavano. Ero abile nei giorni trascorsi a letto. Ero felice di aspettare.
Per fortuna sono stato disabile quando ho incontrato il mio primo figlio adottivo, che abbiamo presto adottato, e poi, sette anni dopo, il mio secondo figlio. Perché, come risultato di questo corpo limitato e dolorante, potrei effettivamente essere lì.
Il Dr. Stern ha firmato il modulo. “Un bambino sarà fortunato ad averti”, ha detto.
Aveva ragione.
Jessica Slice è l’autore di Genitore inadatto: una madre disabile sfida un mondo inaccessibileche esce domani. I suoi articoli sono apparsi anche sul New York Times, sul Washington Post e sul Glamour. Vive a Toronto con la sua famiglia.
Ps Maggiori informazioni sulla disabilitàincluso Come aiutare i bambini a navigare con gli incontri con disabilità.
(Foto di Liz Cooper.)
